У мене є дочка на ім’я Хетті, і вона відрізняється від більшості дітей.
Хетті Блейк народилася холодним колорадським ранком в травні 2017 року. Вона була найкрасивішою істотою, яку я коли-небудь бачила. Моя вагітність протікала досить буденно, і пологи пройшли гладко. Після декількох страшних респіраторних епізодів, дитячої жовтяниці і декількох днів у відділенні інтенсивної терапії, ми поверталися додому з лікарні, готові почати життя з нашою маленькою дівчинкою.
Перші кілька тижнів були трохи важкими, але нічого такого, з чим ми не могли б впоратися. Ми вже збиралися заїхати за друзями, які приїхали з іншого міста, коли я помітила, що Хетті виглядає якось не так.
У якийсь момент моя дочка стала блідо-блакитного відтінку і, здавалося, не дихала. Я підхопила її на руки, тут же зняла з неї комбінезон і поклала на холодну стільницю, що, безсумнівно, злякало б її. Ніякої реакції. Вона була млявою, майже неживою. Я покликала чоловіка, і ми подзвонили в 911. Менш ніж через 5 хвилин наш будинок був заповнений медиками і поліцейськими. Я зі страхом спостерігала, як вони вантажили мою крихітну місячну дівчинку в машину швидкої допомоги.
Ось тоді-то і почалася наша подорож.
Провівши кілька днів у дитячій лікарні, ми дізналися, що Хетті народилася зі значною делецією першої хромосоми, а саме з делецією 8,4 Мб 1q43q44, стан, який називається «Синдром хромосомної делеции 1q43q44».
Це настільки рідкісне явище, що навіть не має офіційної назви. Після багатьох тестів він нарешті проявив себе після того, як комп’ютерна томографія показала пороки розвитку мозку. Генетичне дослідження групи крові підтвердило діагноз.
Ми й гадки не мали, що все це означає, і гадки не мали, куди ми прямуємо.
Все, що ми знали, це те, що її стан був вкрай рідкісним, всього 55 документованих випадків в світі.
Я ніколи не забуду той тиждень, коли ми повернулися додому з дитячої лікарні.
Ми отримали безліч листів. «Шановні батьки або опікун дитини з особливими потребами», «Групи підтримки особливих потреб», «Посібник для дітей з особливими потребами.»
Особливі потреби? У Хетті немає особливих потреб, чи не так? Ми були шоковані і, чесно кажучи, трохи заперечували все це.
Коли вам повідомляють такі новини, ви можете думати тільки про майбутнє.
Вона дуже маленька для свого віку, вона любить музику, у неї сама мила усмішка, і вона фантастично спить. Зрештою ми побачили деякі затримки в її розвитку, але ми знали, що Хетті просто збирається слідувати своєю маленькою стежкою.
Хетті доводиться багато працювати, щоб домогтися того, що так легко дається більшості дітей.
За перші 2 роки життя Хетті ми здійснили 67 візитів до лікаря з 14 різними спеціальностями, провели 19 днів у лікарні, близько 300 годин терапії, зробили близько 40 уколів голкою, 6 окремих випадків великих припадків, провели ЕЕГ, Ехокардіограма, УЗД, катетери …
Дітям з особливими потребами доводиться через багато проходити.
І я не збираюся брехати, бути її мамою-це не дрібниця. Я провела багато ночей, ридаючи до сліз.
Моя подорож до материнства може виглядати трохи інакше, ніж більшість інших, але я б нізащо його не змінила.
Під час нашого останнього огляду нам сказали, що її розумовий і фізичний розвиток порівняно з трьох — п’ятимісячною дитиною. Вона любить дивитися мультики по суботах вранці і обніматися зі мною.
У неї є посмішка, яка висвітлює кімнату. Вона любить, щоб її музика грала ГОЛОСНО.
Хетті, може бути, і не вміє говорити, може бути, вона не вміє бігати по дитячому майданчику або їздити на велосипеді. Вона може не дивитися прямо на тебе, коли ти з нею розмовляєш. Вона може видавати смішні звуки і розмахувати руками. Але ми все просто хочемо бути коханими і прийнятими в цьому божевільному світі. І це не робить Хетті унікальною.
